환자단체연합회는 7일 환자 본인의 의사가 존중받는 성숙한 임종 문화를 만들기 위해 환자 본인이 작성하는 사전의료의향서와 의사가 환자와 함께 작성하는 연명의료계획서가 활성화 되어야 한다는 논평을 냈다.

환자단체는 "웰다잉(Well-Dying)법·존엄사법 등으로 불리는 '호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률이 지난 2월 4일 시행 1주년을 맞았다"고 밝혔다. 

환자단체는 "연명의료결정법은 우리나라에 무의미한 연명치료 중단의 허용 여부에 대한 뜨거운 논쟁을 불러일으킨 1997년 '보라매병원 사건'이 발생한 지 21년 만에 2008년 일명 '김할머니 사건'이 발생한 지는 10년 만에 제정됐다"며 "이후 연명의료결정법은 2016년 2월 국회 본회의를 통과해  2년간의 준비기간을 거쳐 2018년 2월 4일 시행 됐다"고 말했다.  

환자단체는 "그러나 연명의료결정법은 시행 두 달도 안 된 2018년 3월 27일 개정됐다. 개정된 연명의료결정법은 올해 3월 28일부터 시행된다"고 덧붙였다.

환자단체는 "연명의료결정법 시행 후 환자가 생전에 건강할 때 직접 작성하는 '사전연명의료의향서' 등록자수는 11만5259명이다. 의사가 환자 본인의 의사를 물어서 작성하는 '연명의료계획서' 등록자는 1만6366명이다. 사전의료의향서나 연명의료계획서 등록자수 실적은 연명의료결정법 시행 1년 성적표 치고는 나쁘지 않은 수준이다"고 말했다. 

환자단체는 "그러나 보건복지부로부터 지정된 사전의료의향서 등록기관 수는 290개에 불과하다. 이 중 의료기관 수는 173개 밖에 되지 않는다"며 "연명의료와 관련성이 가장 높은 곳이 의료기관이기 때문에 병원급 이상 의료기관은 모두 보건복지부로부터 사전의료의향서 등록기관으로 지정돼야 한다"고 강조했다.

환자단체는 "연명의료결정 이행을 위해서는 의료기관 내 윤리위원회를 반드시 설치해야 한다"며 "전체 3337개 대상 의료기관 중에서 윤리위원회 등록기관은 168개(5%)에 불과하다. 특히, 상급종합병원 다음으로 임종기 환자가 많을 것으로 예상되는 요양병원의 경우 1526개 대상 의료기관 중에서 22개(1.4%)만이 윤리위원회 등록기관이다"고 밝혔다. 

환자단체는 "의료행위를 할 수 없는 의료기관을 상상할 수 없듯이 연명의료결정을 시행할 수 없는 의료기관도 상상할 수 없다. 연명의료도 의료행위의 일부라면 임종기 환자를 치료하는 병원급 이상 의료기관은 모두 윤리위원회를 설치해야 한다"고 주장했다.   

환자단체는 "연명의료결정법에 규정된 요건과 절차에 따라 지난 1년 동안 연명의료결정을 이행한 임종기 환자는 총 3만6224명이다. 이 중 사전의료의향서에 근거한 경우가 293명(0.8%)이고, 연명의료계획서에 근거한 경우가 11,404명(31.5%)이다. 환자가족 2명 이상의 일치하는 진술에 의한 경우가 11,529명(31.8%)이고, 환자가족 전원의 합의에 의한 경우가 12,998명(35.9%)이다"고 밝혔다.

환자단체는 "연명의료결정법은 임종기 환자의 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하기 위해 환자 본인의 의사를 가장 중요시 하는 것을 원칙으로 하고 있다"며 "이를 위해서는 '사전연명의료의향서'와 '연명의료계획서'에 의한 연명의료결정 이행이 압도적으로 많아야 한다. 연명의료결정법 시행 초기임을 고려하면 '사전연명의료의향서'에 근거한 경우가 적은 것은 이해가 되지만 '연명의료계획서'에 근거한 경우의 비중이 낮은 것은 아쉽다"고 말했다.

환자단체는 "연명의료결정법의 핵심은 '연명의료계획서'다. 일부 환자나 환자가족은 담당의사의 연명의료계획서 작성 권유에 대해 강력히 항의할 수도 있다. 그러나 담당의사가 아니면 어느 누구도 임종기 환자의 품위 있게 죽을 권리를 보장하는 '연명의료계획서' 작성을 권유할 수 없다"며 "만일 의사가 '연명의료계획서' 작성을 위해 투입되는 시간과 노력에 비해 그 보상에 적다면 정부는 그에 합당한 보상방안을 마련하는 것도 고려해야 한다"고 말했다.

환자단체는 "'연명의료계획서' 작성은 담당의사가 환자와 죽음을 상담하는 것이기 때문에 일반적인 의료행위와는 차이가 있고 많은 시간과 노력 투입이 필수적이다"고 덧붙였다.   
 
환자단체는 "또 연명의료가 예외적으로 시행되는 환자가족 2명 이상의 일치하는 진술에 의한 경우(31.8%)와 환자가족 전원의 합의에 의한 경우(35.9%)가 총 67.7%로 전체 연명의료결정 이행 규모에 비해 너무 높은 것으로 나타났다"며 "특히 남용 우려가 높은 환자가족 2명 이상의 일치하는 진술에 의한 경우가 31.8%로 걱정스러운 수준이다"고 말했다.

환자단체는 "지난 1년간 연명의료결정법이 시행됨에 따라 의료현장에서는 법률과 제도에 대한 이해 부족으로 환자가 임종기에 접어들지 않았는데도 환자가족이 연명의료 중단을 의사에게 요구하는 경우들도 있었다. 치료비·상속·보험금 등 경제적 동기로 가족 전원이 합의해 연명의료 중단을 결정하는 사례들도 있었다"며 "이러한 생명 경시 풍조 조장을 방지하기 위해서라도 연명의료결정제도 남용 방지책이 필요하다"고 강조했다.

환자단체는 "환자단체들도 앞으로 치료환경과 함께 임종환경도 환자 중심으로 정착되도록 관련 정책·제도·법률을 개선하고, 대국민 인식개선 및 홍보활동도 적극 전개할 계획이다. 특히, 우리 사회가 건강할 때 '사전연명의료의향서'를 작성하는 문화가 조속히 정착될 수 있도록 노력할 것이다"고 말했다.