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기사입력시간 17.06.29 10:32최종 업데이트 17.06.29 10:32

건선 산정특례 현실성 떨어진다

효과없는 치료 받아야 보험혜택 '황당'

[메디게이트뉴스 박도영 기자] 질환 자체로 인한 고통보다 치료하고 관리하는 과정에서 겪는 경제적, 정신적 고통으로 '죽지 못해 사는 병'이라고 불리는 중증 건선이 6월 1일 진료분부터 한시적으로 산정 특례 대상으로 포함됐다.

환자단체인 대한건선협회는 29일 중증건선이 치료비 부담으로 치료를 중단하거나 포기하는 경우가 많아 크게 환영하지만 요양급여기준과 산정 특례 등록기준이 다르고 일부 현실성이 떨어져 개선책이 필요하다고 지적했다.

건보공단은 최근 중증건선 산정특례 등록기준 세부 사항을 발표, 기존에 사용되던 광선치료와 면역억제제 치료를 각각 3개월씩 모두 받았음에도 침범 체표면적이 10%, 건선중증도지수(PASI) 10점 이상인 경우 특례를 적용한다고 했다.

현재 요양급여기준에 따르면 광선치료나 면역억제제 중 한 가지를 받았음에도 효과가 없으면 생물학적제제 급여를 인정한다.

대한건선협회 김성기 회장은 "과거에는 광선치료 3개월에도 호전이 없으면서 동시에 면역억제제 3개월 치료 실패하면 생물학적 제제를 쓸 수 있었지만 둘 중 하나만 실패해도 바로 생물학적 제제를 쓸 수 있도록 급여기준이 변동됐다"면서 "산정 특례 기준은 다시 과거로 회귀한 것"이라고 비판했다.

예를 들어 한 환자는 치료 초기 약물치료와 광선치료를 받았으나 호전이 되지 않아 약물을 중단하고 광선치료만 10년째 받았다.

이 환자는 조직검사 결과 체표면적 10% 이상으로 산정 특례 혜택을 받을 것이라 기대했으나 최근 1년간 약물치료가 없어 대상자에서 제외됐다. 혜택을 받기 위해선 약물치료를 3개월 반드시 받아야 하는데 이 환자는 과거 약물 부작용으로 치료를 중단한 상태다.

반대로 광선치료로 효과를 보지 못해 10년간 면역억제제 치료만 받았던 환자가 최근 1년 이내 광선치료 이력이 없어 산정 특례 혜택을 보기 위해 효과도 없는 광선치료를 다시 3개월이나 받아야 하는 사례도 있다.

김 회장은 "과거의 진료 이력이 모두 기록으로 남아있는데 1년 이내 이력이 없다 해서 일괄적으로 두 치료를 다 받으라는 것은 현실성이 떨어진다"면서 "적어도 의료진이 판단하기에 기존 치료로 효과가 없을 것으로 판단되는 환자는 바로 생물학적 제제를 쓸 수 있도록 산정 특례 기준을 바꿔야 한다"고 호소했다.

중증건선은 완치할 수 없어 평생 조절과 통제를 해야 하지만 겉으로 드러나는 병변으로 일상생활이 어렵고 사회적으로 고립되는 경우가 많다.

건선협회가 건선 환자 467명을 대상으로 조사한 결과에 따르면 응답자의 41%가 취직에 실패하거나 업무상 불이익, 실직 등을 경험한 적이 있었고, 우울감을 느끼는 환자가 82%, 자살 충동은 43%로 매우 높게 나타났다.

그러나 생물학적 제제를 사용하는 대부분 질환이 희귀난치성질환으로 분류돼 약값의 10%만 부담하면 되는 것과 달리 중증건선은 약값의 60%를 부담해 환자들의 치료 접근성이 매우 떨어졌다.

실제로 건선협회 조사에서 응답자 중 77.6%가 현재의 치료에 만족하지 못하고 있었고, 치료비 부담 때문에 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다는 응답도 58%로 절반이 넘었다.

면역억제제나 광선 치료법은 유지요법 기간 증상의 호전과 악화가 반복하고 부작용으로 약물을 지속해서 사용하기 어렵다는 단점이 있다.

반면 생물학적 제제는 건선의 원인이 되는 면역 관련 기전을 억제하거나 차단해 환자들이 살면서 한 번도 경험해보지 못한 수준의 호전을 보인다는 평가를 받고 있다. 그러나 상대적으로 고가라 환자들이 쉽게 치료받기 어려웠다.

건선은 치료 전 상태 대비 75%가 개선되면 대개 병변이 작게 남아 일상생활을 하는데 큰 지장이 없다.

업계 관계자는 "중증 건선은 발병 시기가 일러 환자 대부분이 경제활동인구이지만 질환 특성상 경제활동이 어려워 치료를 받지 못하고 이로 인해 다시 경제활동을 할 수 없는 악순환이 계속되고 있다"면서 "더 많은 사람이 치료비 부담을 덜고 경제활동을 할 수 있도록 해야 한다"고 지적했다.

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박도영 기자 ([email protected])더 건강한 사회를 위한 기사를 쓰겠습니다

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